3/25/2018 0 Comentarios Más allá de las mediasMás allá de las medias, falta mucho por hacer.El miércoles 21 de marzo se celebró el “Día Mundial del Síndrome de Down” y para eso la Fundación Yo puedo y ¿vos? lanzó una campaña llamada “Las llevo diferentes porque somos iguales” que consistía en usar medias diferentes para recordar que todxs somos diferentes en el exterior pero que en esencia lo que importa es que somos seres humanos que merecen la misma igualdad de oportunidades. Esta iniciativa no fue única en el país, ya que en Estados Unidos, Argentina, México y otros países también formaron parte de la propuesta. Ese día fui feliz al ver la cantidad de gente que se sumó a la campaña. Escuelas y colegios, empresas y hasta mis amigxs de la U se apuntaron. En las redes sociales se desbordaron las fotos y gifs con los hashtags #YOPUEDOYVOS #DIFERENTESPEROIGUALES y estaba sorprendida de la buena respuesta que tuvo la actividad. Sin embargo, escribo esta entrada a mi blog porque más allá de las medias nos queda MUCHO por hacer. Mucha inclusión por la cual luchar, mucha lucha en contra de la discriminación y de la desigualdad de oportunidades académicas, laborales y sociales. Esto es algo mayor que “voy a usar medias diferentes para ser cool, para subirlo a redes, para quedar bien”, es algo mayor a usar medias locas y diferentes solo una vez al año. Esta lucha es de todos los días. ORIGENAntes de proseguir, es necesario entender el contexto. Entiéndase el contexto como ok, hablemos sobre qué es el conocido Síndrome de Down. Realmente esta condición se llama “Trisomía 21”, sin embargo, ya nos agarró tarde para jugar de solemnes y referirnos así porque la gente generalmente no lo sabe y siempre habría que terminar diciendo “Síndrome de Down” porque así es como las personas lo conocen comúnmente. La Trisomía 21 se llama así por la presencia de tres copias del cromosoma 21 (¿se acuerdan de Biología del cole? Meiosis), es decir, las células tienen un cromosoma 21 de más. Esa es la razón que se celebre el 21/03. Existen diferentes tipos de Trisomía 21 (T21). La primera es por Trisomía 21 Libre o solo Trisomía 21, aproximadamente el 95% de los casos de T21, por ende es el más común. De esos el 15% de los casos el cromosoma extra es dado por el espermatozoide, mientras que el 85% es dado por el óvulo. La segunda es T21 por Mosaicismo 2% de los casos de T21. Es la mezcla de células con 46 cromosomas y células con 47 cromosomas, es decir, presenta dos o más poblaciones de células con diferente genotipo siendo provenientes del mismo cigoto. La tercera es T21 por translocación 3% de los casos de las T21. El cromosoma 21 tiene un fragmento con los genes del cromosoma translocado (o sea tiene un pedacito más).
EN LA ACTUALIDADAhora sí, ya que tenemos la información y el contexto hablemos de lo que pasa en la sociedad actualmente. Las personas con Síndrome de Down no son “ángelitos”, “pobrecitxs”, “especiales”, “retrasadxs”, “mongolitxs”, “santitxs”, “regalos/castigos/bendiciones del cielo” y tampoco son un castigo de Dios por los pecados de los padres. No hay que hablarles en diminutivo, no hay que infantilizarles o creer que son niñxs por siempre y que hay que tratarles como tal. En serio, todos esos términos, hay que borrarlos, ya. Inclusión laboral. Es necesario que más empleadores contraten a personas con Síndrome de Down, ¿por qué? PORQUE SON PERSONAS QUE TIENEN LOS MISMOS DERECHOS, PORQUE SON PERSONAS QUE QUIEREN TENER UNA FAMILIA, UNA CASA PROPIA y pues para eso se necesita plata. Y sí, eso también es importante. Las personas con Síndrome de Down también se enamoran, sienten, les rompen en el corazón, ejercen su sexualidad y a veces no de la manera heteronormativa. Es muy obvio ¿verdad? O sea, por qué estoy aclarando esto porque es demasiado obvio. ¡AH! Porque hay que gente que cree que por tener discapacidad automáticamente no sienten, no se enamoran, no quieren/pueden casarse, NO ESTOY JODIENDO. La cosa es tan seria que un grupo de chicxs con discapacidad cognitiva se pusieron manos a la obra (literalmente) y presentaron la obra (ven por qué dije literalmente) “Miradas íntimas” que retrataban cómo las personas con algún tipo de discapacidad ejercían su sexualidad, también rompía con todos los estereotipos y tabúes que se tiene con respecto a ese tema. Era una función única pero si vuelven a presentarla y tienen la oportunidad de ir VAYAN. Apoyen el teatro nacional e inclusivo. Recapitulando, las personas con Síndrome de Down (spoiler alert) se casan, estudian, tienen sexo, les gusta apretar (a quién no ah), tienen hijos, algunxs son sexualmente diversos, quieren un trabajo digno, quieren igualdad de derechos, hacen todo sin ningún problema y ¿entonces? ¿por qué no se contratan más personas con Síndrome de Down en las empresas? Porque el miedo + ignorancia + prejuicios + falta de adaptación de la infraestructura* = pocas oportunidades laborales. (esto en casos de discapacidad física) Si ustedes, si sus papás, si algún/alguna familiar o amigx cercanx tiene un negocio propio, anímense y anímenles para que contraten a más personas con Síndrome de Down y con discapacidad en general. Bajemos esos porcentajes de desempleo. Veamos: De acuerdo con los datos del Censo del INEC del 2011 (datos desactualizados pero es lo único que hay, sin embargo el panorama ha cambiado porque ya pasaron 7 años solo que no hay datos) que publicó La Nación (2013), en Costa Rica hay 297.050 personas entre 15 y 65 años con algún tipo de discapacidad. De ellas, el 54% (162.022) carece de empleo, aun cuando tiene aptitudes. El 7% de esa población trabaja en el sector público y el 19% en la empresa privada. Mientras, el 18% restante trabaja por cuenta propia, es empleado de casas particulares o es ayudante sin recibir pago. El porcentaje de desempleo de las personas con discapacidad es siete veces mayor al promedio nacional: en el 2011, el 7,7% de la población total estaba sin trabajo. En Costa Rica, el porcentaje pobreza absoluta entre las personas con discapacidad es alrededor de 31.5% (ENAHO, 2010) alrededor de diez puntos más que la tasa de pobreza a nivel nacional.
Sin la oportunidad de aportar diversidad a la sociedadViene la parte donde se puede hacer polémica. Llevo triste durante una semana aproximadamente, no estoy bromeando. Resulta que un día antes de la campaña, buscando en internet me encontré con el dato de abortos de SD en varios países del mundo -donde el aborto es legal por supuesto-. 90% de los SD en España y en UK son abortados, el 96% de los casos en los que se detecta Síndrome de Down en Francia, se decide abortar, se dice que en Islandia es el 100%, pero esa es una verdad a medias. Según los datos del Ministerio de Salud islandés, entre 2007 y 2012, las 38 mujeres a quienes se diagnosticó durante su embarazo que su hijo nacería con Síndrome de Down decidieron abortar. En 2013, ocurrió lo mismo con los 15 casos detectados, y en 2014, otras 11 mujeres pusieron fin a su embarazo al descubrir que su hijo nacería con la alteración genética de la trisomía 21. Son los últimos datos oficiales disponibles. Sin embargo, durante el mismo periodo de tiempo, según la misma fuente oficial, 22 niños nacieron en Islandia con Síndrome de Down. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down en Islandia, nacieron seis nuevos bebés con la alteración genética (El País, 2017). Esto me pone muy triste, en mis días de menstruación he llorado por esto. Entiendo que las mujeres tenemos la libertad de elegir lo que pasa en nuestros cuerpos, pero está situación siento que va más allá. Estamos hablando ya de personas que primero, tomaron previamente la decisión de tener un/a hijx, segundo, el aborto se hace luego de realizar el examen que confirma la presencia de Síndrome de Down. Se abortan solo por el simple hecho que tiene SD. Me parece muy injusto que no se le dé a la sociedad la oportunidad de tener diversidad, personas que rompan los estereotipos, que sean diferentes y que con esas diferencias cambien y enriquezcan el mundo en que vivimos.
Me gustaría concluir con el siguiente fragmento de un ensayo que escribí para un curso: “Empecé a ver a la discapacidad como algo hermoso. Algo sobresaliente, algo fuera de lo común, algo excepcional. Qué chiva tener una comunidad así de diversa, ojalá lo supiéramos valorar. Qué aburrido ser igual que el promedio. No tener nada diferente que me haga sobresalir entre todas las personas. ¿Se imaginan? Qué chiva poder expresarse y hablar mediante señas y gestos. Qué chiva tener un cromosoma más. Qué chiva poder ver todo el mundo sin tener que usar los ojos. Qué chiva tener la capacidad de hacer de todo sin tener un brazo, una pierna, una mano, un pie, o ambos. Qué chiva poder usar la discapacidad para motivar a otros, para hacer conciencia o para hacer un cambio en esta sociedad. Qué chiva sería tener un entorno inclusivo para todos y todas.”
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AutorMariana Cerdas Gutiérrez Categorías |