Nunca había escuchado nada parecido. Hasta que en una asignación de una clase de Educación Especial nos tocó trabajar con una chica con esta condición. No sabíamos nada. Hablo en plural porque fue un trabajo en conjunto con María Gago y Carolina DÍaz, dos estudiantes de la misma carrera. Durante el curso se tuvo que idear y construir una ayuda técnica para la chica con este tipo de discapacidad, pero por supuesto, se tiene que saber sobre el tema para empezar a trabajar, es por eso que hicimos una investigación que me gustaría compartir con ustedes. ¿QUÉ ES?El Síndrome Idic15, el Síndrome Angelman y el Síndrome de Prader-Willi (SPW), son enfermedades de origen genético extrañas que se pueden llegar a confundir una de la otra, ya que presentan características similares. El SPW es una alteración genética, se nace con él y acompañará a la persona afectada durante toda su vida. Este síndrome se debe a distintas alteraciones en el cromosoma 15. Aunque existen muchos síntomas comunes en las personas con SPW, no podemos olvidar que cada persona es diferente, y por lo tanto no todos los síntomas estarán presentes de la misma forma y en el mismo grado en todos los afectados (Arias, y Ruiz, s.f., p.4). Por su parte, el Síndrome Idic15 es una alteración de origen genético. Se trata de una cromosomopatía de origen numérico y a su vez, estructural, originada por un cromosoma 15 extra. Es una especie de trisomía del cromosoma 15 visualizada en cariotipo. El cromosoma extra, no es una copia exacta de un de un cromosomas 15 sin alteración, realmente es un cromosoma isodicéntrico del cromosoma 15 y de ahí el nombre del síndrome idic15 (IsoDICéntrico del cromosoma 15), aunque ésta alteración en el la bibliografía médica también la denominan síndrome “invdup15”, “Dup15q”,o “tetrasomía parcial del cromosoma 15”. En la base de datos de enfermedades raras la catalogan como tetrasomía15q. En cualquiera de los casos, se trata de la misma alteración cromosómica completamente compatible con la vida. Existen casos en los que se tiene una inversión-duplicación sin tener un cromosoma extra, son las llamadas inversiones-duplicaciones intersticiales en el propio cromosoma 15 (Orquín, 2011). El cromosoma 15 Isodicéntrico, abreviado idic15, se diagnostica en personas que tienen 47 cromosomas (o en algunos casos, más) en lugar de los habituales 46. El cromosoma extra se genera a partir de una porción del cromosoma 15 que se ha duplicado e invertido. De esa forma hay dos copias parciales del cromosoma 15q, unidas entre sí, que parecen ser imágenes especulares. A causa de esta configuración, Idic15 habitualmente se refiere a una “inversión-duplicación del 15q”. Por lo general, es la región llamada 15q11-q13 la que se duplica. En algunos casos la región afectada es aún mayor. El tamaño del idic(15) depende del tamaño de la región del cromosoma 15 que se duplica (Orquín, 2011). Personas nacidas con los 46 cromosomas habituales, pero que tienen un segmento de material duplicado en el interior del cromosoma 15. Se abrevia como invdup15. Con frecuencia la sección duplicada (15q11-q13) es la misma que la de los casos con idic15. Por este motivo las personas con idic15e invdup15 comparten características. Dentro del grupo, las personas con invdup15 manifiestan síntomas más leves que aquellas con idic15 (Orquín, 2011). Cuando el material genético extra procede del cromosoma paterno, un niño puede seguir un desarrollo típico. En aquellos casos en los que el material duplicado procede del cromosoma materno, generalmente surgirán los problemas de desarrollo. En la mayoría de los casos, este síndrome no es hereditario, se produce en algún momento durante la formación de las células reproductivas (Esperma y óvulo) (Orquín, 2011). Al ser una enfermedad rara son pocas las personas que lo padecen. El síndrome tiene una prevalencia de 1 cada 30.000 nacidos vivos. Por este motivo las familias que tienen un miembro con este síndrome, pueden sentirse solas, aisladas e indefensas. Aunque cuenten con todo el apoyo que puede darles su entorno, normalmente no conocen el síndrome (Orquín, 2011). CARACTERÍSTICASDe acuerdo con Orquín (2011), existe un rango muy amplio en el grado de afectación y en los problemas de desarrollo experimentados en personas con el síndrome idic15. Dos personas con el mismo patrón cromosómico pueden ser manifestar capacidades muy diferentes. La literatura científica no ha encontrado relación clara entre el tamaño de la región duplicada y la severidad de los síntomas.
Según Orquín (s.f.), a nivel psicológico, cognitivo y comunicativo la persona con Idic15 presenta en un 90% trastorno del espectro autista (TEA), que se manifiesta por la triada característica; trastorno en la relación social, trastorno de la comunicación y conductas estereotipadas, pero que hasta los tres años de edad no se expresa con toda seguridad. Psicológicamente, Orquín (s.f.) afirma que tienen un predominio hacia la impaciencia, fácilmente alterables, comunicación con predominio gestual, muy nerviosos. La capacidad de comprensión está mucho más desarrollada que la capacidad expresiva, con lo que muchos de ellos, por frustración comunicativa presentan rabietas y patadas en muchas ocasione y que suele ser motivo de preocupación para los padres en sus relaciones sociales. Destacar aspectos psicológicos propios del TEA como la dificultad de interacción social, evitar el contacto directo, mirada huidiza, posturas extrañas, comportamiento obsesivo por determinados objetos, uso no funcional de objetos (traslado de objetos de un lugar a otro, colocación de objetos en hilera), conductas estereotipadas, expresividad variable, cambios de humor repentinos. La mayoría tienen fascinación por el agua y la música. Los objetos brillantes como broches, pendientes, gafas y los espejos suelen llamar su atención. Suelen tener afinidad por los animales. Sin embargo, tienen impulsos obsesivos por el cabello largo y suelen estirarlos con facilidad. Además muchos de ellos si quieren solicitar atención lo demuestran sometiendo a pellizcos a las personas de su entorno. A nivel motriz se ven claramente desfavorecidos ya que tienen alterado el tono muscular. Poseen una hipotonía muscular generalizada desde el periodo postnatal. Presentan dificultades en la motricidad fina a la hora de realizar tareas con ligera dificultad como agarrar la comida con el tenedor o depositar una moneda en la alcancía (Orquín, s.f. y Battaglia 2008). TRATAMIENTOOrquín (2011) establece que para el momento actual no existen tratamientos específicos que pueden directamente abordar los cambios de origen genético observados en personas con esta condición. Aunque el desequilibrio genético no puede ser revertido, existen terapias para ayudar en muchos de los síntomas asociados. Trabajo físico y motor, terapias musicales junto con una correcta intervención educativa que no debe descuidar la parte física, son críticos para niñXs con la "tripar15" para desarrollar su máximo potencial. No existe ningún fármaco que pueda modificar la alteración estructural ya producida. S trata de disminuir la sintomatología como la epilepsia, con anticonvulsivos y la hiperactividad con déficit de atención con antipsicóticos y/o sedantes. Lo más desafiante de este trabajo fue que es el único caso en Costa Rica que se conoce, no hay una red de apoyo, grupo o asociación que trate este tema. Me gustaría encontrar otro caso. CUADRO CLÍNICO
(Fuente: Orquín, 2011). ¿Qué hicimos?REFERENCIASArias, P., y Ruiz, B. (s.f.) ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi? Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi. Recuperado de https://goo.gl/ZZ3wfz. Consultado el 25 de abril de 2018. Battaglia, A. (2008). The inv dup (15) or idic (15) syndrome (Tetrasomy 15q). Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol. 3, pp. 30-36. Recuperado de https://goo.gl/WJP6ag. Consultado el 26 de abril de 2018. Consultado el 26 de abril de 2018. Orquín, M. (s.f.). Denominación y Naturaleza de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15. España. Recuperado en https://goo.gl/cYwqiU. Consultado el 26 de abril del 2018. Orquín, M. (2011). La enfermedad al detalle. Asociación Nacional del Síndrome Idic15. España. Recuperado de https://goo.gl/4m6UN1. Consultado el 26 de abril de 2018. AUTORAs: MARIANA CERDAS, CAROLINA DÍAZ Y MARÍA GAGO.
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3/25/2018 0 Comentarios Más allá de las mediasMás allá de las medias, falta mucho por hacer.El miércoles 21 de marzo se celebró el “Día Mundial del Síndrome de Down” y para eso la Fundación Yo puedo y ¿vos? lanzó una campaña llamada “Las llevo diferentes porque somos iguales” que consistía en usar medias diferentes para recordar que todxs somos diferentes en el exterior pero que en esencia lo que importa es que somos seres humanos que merecen la misma igualdad de oportunidades. Esta iniciativa no fue única en el país, ya que en Estados Unidos, Argentina, México y otros países también formaron parte de la propuesta. Ese día fui feliz al ver la cantidad de gente que se sumó a la campaña. Escuelas y colegios, empresas y hasta mis amigxs de la U se apuntaron. En las redes sociales se desbordaron las fotos y gifs con los hashtags #YOPUEDOYVOS #DIFERENTESPEROIGUALES y estaba sorprendida de la buena respuesta que tuvo la actividad. Sin embargo, escribo esta entrada a mi blog porque más allá de las medias nos queda MUCHO por hacer. Mucha inclusión por la cual luchar, mucha lucha en contra de la discriminación y de la desigualdad de oportunidades académicas, laborales y sociales. Esto es algo mayor que “voy a usar medias diferentes para ser cool, para subirlo a redes, para quedar bien”, es algo mayor a usar medias locas y diferentes solo una vez al año. Esta lucha es de todos los días. ORIGENAntes de proseguir, es necesario entender el contexto. Entiéndase el contexto como ok, hablemos sobre qué es el conocido Síndrome de Down. Realmente esta condición se llama “Trisomía 21”, sin embargo, ya nos agarró tarde para jugar de solemnes y referirnos así porque la gente generalmente no lo sabe y siempre habría que terminar diciendo “Síndrome de Down” porque así es como las personas lo conocen comúnmente. La Trisomía 21 se llama así por la presencia de tres copias del cromosoma 21 (¿se acuerdan de Biología del cole? Meiosis), es decir, las células tienen un cromosoma 21 de más. Esa es la razón que se celebre el 21/03. Existen diferentes tipos de Trisomía 21 (T21). La primera es por Trisomía 21 Libre o solo Trisomía 21, aproximadamente el 95% de los casos de T21, por ende es el más común. De esos el 15% de los casos el cromosoma extra es dado por el espermatozoide, mientras que el 85% es dado por el óvulo. La segunda es T21 por Mosaicismo 2% de los casos de T21. Es la mezcla de células con 46 cromosomas y células con 47 cromosomas, es decir, presenta dos o más poblaciones de células con diferente genotipo siendo provenientes del mismo cigoto. La tercera es T21 por translocación 3% de los casos de las T21. El cromosoma 21 tiene un fragmento con los genes del cromosoma translocado (o sea tiene un pedacito más).
EN LA ACTUALIDADAhora sí, ya que tenemos la información y el contexto hablemos de lo que pasa en la sociedad actualmente. Las personas con Síndrome de Down no son “ángelitos”, “pobrecitxs”, “especiales”, “retrasadxs”, “mongolitxs”, “santitxs”, “regalos/castigos/bendiciones del cielo” y tampoco son un castigo de Dios por los pecados de los padres. No hay que hablarles en diminutivo, no hay que infantilizarles o creer que son niñxs por siempre y que hay que tratarles como tal. En serio, todos esos términos, hay que borrarlos, ya. Inclusión laboral. Es necesario que más empleadores contraten a personas con Síndrome de Down, ¿por qué? PORQUE SON PERSONAS QUE TIENEN LOS MISMOS DERECHOS, PORQUE SON PERSONAS QUE QUIEREN TENER UNA FAMILIA, UNA CASA PROPIA y pues para eso se necesita plata. Y sí, eso también es importante. Las personas con Síndrome de Down también se enamoran, sienten, les rompen en el corazón, ejercen su sexualidad y a veces no de la manera heteronormativa. Es muy obvio ¿verdad? O sea, por qué estoy aclarando esto porque es demasiado obvio. ¡AH! Porque hay que gente que cree que por tener discapacidad automáticamente no sienten, no se enamoran, no quieren/pueden casarse, NO ESTOY JODIENDO. La cosa es tan seria que un grupo de chicxs con discapacidad cognitiva se pusieron manos a la obra (literalmente) y presentaron la obra (ven por qué dije literalmente) “Miradas íntimas” que retrataban cómo las personas con algún tipo de discapacidad ejercían su sexualidad, también rompía con todos los estereotipos y tabúes que se tiene con respecto a ese tema. Era una función única pero si vuelven a presentarla y tienen la oportunidad de ir VAYAN. Apoyen el teatro nacional e inclusivo. Recapitulando, las personas con Síndrome de Down (spoiler alert) se casan, estudian, tienen sexo, les gusta apretar (a quién no ah), tienen hijos, algunxs son sexualmente diversos, quieren un trabajo digno, quieren igualdad de derechos, hacen todo sin ningún problema y ¿entonces? ¿por qué no se contratan más personas con Síndrome de Down en las empresas? Porque el miedo + ignorancia + prejuicios + falta de adaptación de la infraestructura* = pocas oportunidades laborales. (esto en casos de discapacidad física) Si ustedes, si sus papás, si algún/alguna familiar o amigx cercanx tiene un negocio propio, anímense y anímenles para que contraten a más personas con Síndrome de Down y con discapacidad en general. Bajemos esos porcentajes de desempleo. Veamos: De acuerdo con los datos del Censo del INEC del 2011 (datos desactualizados pero es lo único que hay, sin embargo el panorama ha cambiado porque ya pasaron 7 años solo que no hay datos) que publicó La Nación (2013), en Costa Rica hay 297.050 personas entre 15 y 65 años con algún tipo de discapacidad. De ellas, el 54% (162.022) carece de empleo, aun cuando tiene aptitudes. El 7% de esa población trabaja en el sector público y el 19% en la empresa privada. Mientras, el 18% restante trabaja por cuenta propia, es empleado de casas particulares o es ayudante sin recibir pago. El porcentaje de desempleo de las personas con discapacidad es siete veces mayor al promedio nacional: en el 2011, el 7,7% de la población total estaba sin trabajo. En Costa Rica, el porcentaje pobreza absoluta entre las personas con discapacidad es alrededor de 31.5% (ENAHO, 2010) alrededor de diez puntos más que la tasa de pobreza a nivel nacional.
Sin la oportunidad de aportar diversidad a la sociedadViene la parte donde se puede hacer polémica. Llevo triste durante una semana aproximadamente, no estoy bromeando. Resulta que un día antes de la campaña, buscando en internet me encontré con el dato de abortos de SD en varios países del mundo -donde el aborto es legal por supuesto-. 90% de los SD en España y en UK son abortados, el 96% de los casos en los que se detecta Síndrome de Down en Francia, se decide abortar, se dice que en Islandia es el 100%, pero esa es una verdad a medias. Según los datos del Ministerio de Salud islandés, entre 2007 y 2012, las 38 mujeres a quienes se diagnosticó durante su embarazo que su hijo nacería con Síndrome de Down decidieron abortar. En 2013, ocurrió lo mismo con los 15 casos detectados, y en 2014, otras 11 mujeres pusieron fin a su embarazo al descubrir que su hijo nacería con la alteración genética de la trisomía 21. Son los últimos datos oficiales disponibles. Sin embargo, durante el mismo periodo de tiempo, según la misma fuente oficial, 22 niños nacieron en Islandia con Síndrome de Down. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down en Islandia, nacieron seis nuevos bebés con la alteración genética (El País, 2017). Esto me pone muy triste, en mis días de menstruación he llorado por esto. Entiendo que las mujeres tenemos la libertad de elegir lo que pasa en nuestros cuerpos, pero está situación siento que va más allá. Estamos hablando ya de personas que primero, tomaron previamente la decisión de tener un/a hijx, segundo, el aborto se hace luego de realizar el examen que confirma la presencia de Síndrome de Down. Se abortan solo por el simple hecho que tiene SD. Me parece muy injusto que no se le dé a la sociedad la oportunidad de tener diversidad, personas que rompan los estereotipos, que sean diferentes y que con esas diferencias cambien y enriquezcan el mundo en que vivimos.
Me gustaría concluir con el siguiente fragmento de un ensayo que escribí para un curso: “Empecé a ver a la discapacidad como algo hermoso. Algo sobresaliente, algo fuera de lo común, algo excepcional. Qué chiva tener una comunidad así de diversa, ojalá lo supiéramos valorar. Qué aburrido ser igual que el promedio. No tener nada diferente que me haga sobresalir entre todas las personas. ¿Se imaginan? Qué chiva poder expresarse y hablar mediante señas y gestos. Qué chiva tener un cromosoma más. Qué chiva poder ver todo el mundo sin tener que usar los ojos. Qué chiva tener la capacidad de hacer de todo sin tener un brazo, una pierna, una mano, un pie, o ambos. Qué chiva poder usar la discapacidad para motivar a otros, para hacer conciencia o para hacer un cambio en esta sociedad. Qué chiva sería tener un entorno inclusivo para todos y todas.” Ahora sí perros, mándenme a sus tías, yo se las desconvenzo. Después de este tweet me pareció preocupante que ver que varia gente me escribió para preguntarme qué le había dicho para que mi mamá cambiara de opinión, es por eso que utilicé mi blog para hacer algo al respecto. Esta es mi cara cuando me dicen que el fallo de la cidh sí es vinculanteSiéntanse libres de usar estas razones o de prescindir de ellas para hacer entender a sus familiares o amigxs que Fabricio Alvarado no es una buena opción para el país.
-Fabricio Alvarado tiene poca experiencia, es diputado pero ¿qué ha hecho en la Asamblea Legislativa? ¿En qué ha sobresalido? En nada que no sea el retroceso del país, votando en contra de proyectos de ley donde se promueven los derechos humanos (antes de decir esto pueden tirarles esas preguntas a ver qué responden, puede generar silencio incómodo). Disclaimer. Yo soy cristiana y creo que Fabricio Alvarado NO actúa como Jesús. Fabricio Alvarado no me representa como cristiana. Fabricio Alvarado es una persona machista, homofóbica, llena de prejuicios y un oportunista que se aprovechó del fallo de la Corte para decirle mentiras a la gente. Él NO refleja el cómo debería vivir un/a cristianx. Personalmente no lo creo porque Dios es amor, acepta, ama y quiere que todxs nos acerquemos sin importar la condición. Dios quiere que como cristianxs acerquemos a la gente a Él para que lo conozcan. ¿Ustedes se acercarían a dónde le dicen que se van a quemar en el infierno y le van a caer todos los males de la tierra? POR FAVOR. ¿Han visto el discurso del candidato? Las personas que lo apoyan reflejan este discurso de odio y exclusión que en los evangelios no vemos. -Veo que debido a la resolución de la CIDH mucha gente se ha ido con Fabricio porque, ojo, según él, nos va a sacar de la Corte y no va a permitir que lo estipulado se cumpla porque “no es vinculante” (????) 1. AMIGO QUEEEE, las consecuencias de sacarnos de la CIDH serían catastróficas y nos dejaría en vergüenza. Esta es una acción que haría alguien allá en el norte. Ajá, Trump como cuando se salió del Acuerdo del París (entendemos que son dos cosas distintas pero es un buen ejemplo). Además, la Sede está en SAN JOSÉ. También, el proceso de salirse de la Corte no es inmediato, sino que hay que esperar aprox un año. 2. Sea quien sea el próximo gobierno del país, se va a tener que cumplir lo que se establece y salirse de la Corte no va a cambiar nada. SE PUEDE SALIR PERO AÚN ASÍ SE TIENEN QUE DAR LOS DERECHOS HUMANOS. Además, salirse de la CIDH no es una decisión que toma solamente el presidente sino que también la Asamblea Legislativa. Esto hasta la misma Stephanie Campos lo reconoce en una entrevista a Repretel (lo cual me sorprendió que dijera por primera vez algo sensato). 3. Mirá, para ser diputado y afirmar con toda seguridad que no es vinculante para el país, solo me confirma lo perdido que estás en materia legal. SÍ es vinculante y SÍ hay que cumplir nos salgamos de la CIDH o no. -Me parece irresponsable que un/una votante se base para elegir a su candidatx en solamente una razón, que en este caso sería la lucha contra la “ideología de género”, además, no se puede votar con el hígado. (Spoiler alert, la ideología de género NO existe y no es sinónimo de las clases de educación sexual del MEP). Sí, esto puede tener mucho peso para la elección de acuerdo a cada persona pero hay muchas cosas que se tienen que tomar en cuenta al votar. Es un balance. El plan de Fabricio es flojo y sin metodologías. *Aquí le pueden preguntar antes a la persona que qué sabe del plan de gobierno del mae o cuáles propuestas tienen. Si no saben qué responder, punto para ustedes. -Su currículum se basa en periodista y diputado, ah bueno y no olvidemos cantante. Pero ya hasta ahí, no hay más. Si la persona le dice “Dios lo va a capacitar”. Creo que Dios sí tiene la capacidad de hacerlo, pero no lo va hacer porque así no funcionan las cosas. A esto ustedes pueden responder ¿dejaría que lo/la operara alguien sin experiencia médica porque Dios lo va a capacitar? Bajo ese pensamiento pondrían a cualquiera a hacer una cirugía. -Fabricio no acata el artículo 136 del Código Electoral que establece la prohibición de hacer propaganda utilizando motivos religiosos y es por eso que presentaron el recurso de amparo en su contra. -Fabricio está en contra del Inamu, quiere eliminarlo y hacer el “Instituto para la Familia y la Equidad de Género”. ¿Entonces? ¿Dónde quedarían amparadas las mujeres, las víctimas de la violencia doméstica? -Fabricio está en contra de las clases de educación sexual del MEP. (Si la persona está en contra de esto pueden prescindir del dato o dar la buena batalla y preguntar por qué están en contra de la educación y si son muy extras pueden leerse el plan del MEP de estas clases para que rompan con la idea de que les van a lavar el cerebro a los y las estudiantes). Acá dejo el link: https://goo.gl/eRP1xh -Si la persona dice “es que voto por Fabricio porque defiende a la familia tradicional” les dejo este link que me pareció MUY bueno. https://goo.gl/ur63MR Y rescato los puntos que más me llamaron la atención: “Si mal no recuerdo, lo que nos refiere el evangelista Marcos es que cuando la madre y los hermanos de Jesús llegaron a buscarlo porque consideraban que estaba “fuera de sí”, Jesús respondió: “¿Quién es mi madre y mis hermanos? Y mirando a los que estaban sentados a su alrededor, dijo: estos son mi madre y mis hermanos, pues quien cumpla la voluntad de Dios, ese es mi hermano, mi hermana y mi madre (Mc 3, 33-35) ¿No debería eso iluminar nuestra manera de relacionarnos con nuestros hermanos LGTBI? ¿De cuál familia queremos ser? ¿De la familia que se sienta en círculo con Jesús y acepta que él nos ame a todos por igual? ¿O preferimos ser de la familia que se queda fuera porque no soporta que él se haga rodear por personas diferentes a lo que estamos acostumbrados? Si preferimos quedarnos al margen, de seguro nos estaríamos perdiendo la explosión de vida que ofrece el reino de Dios. Jesús no solo deconstruye el modelo tradicional de familia, sino que, además, construye uno nuevo donde se mantienen los lazos afectivos y las relaciones de poder son sustituidas por relaciones horizontales”. -Este análisis no lo hice yo, es del usuario de Facebook Jose Pablo Alfaro, le robo algunas de sus ideas sobre el plan de gobierno del susodicho. 1. Las propuestas del plan de gobierno hablan de "promover", "impulsar", "reestructurar", aunque nunca nos dice cómo, y mucho menos los medios que utilizaría. 2. Dice que se necesita: "poner a las Universidades Públicas a rendir cuentas", pues eso ya se hace, hay cifras públicas que cualquiera puede consultar, informes de cuentas... el asunto es ¿qué quiere cambiar Fabricio entonces? 3. El plan habla en múltiples ocasiones de "políticas agresivas"; por ejemplo, dice que es necesario una "política agresiva de salud", no dice que está mal, cómo cambiarlo, o qué hacer. Nada. 4. En salud, educación y vivienda habla de solicitar recursos internacionales. ¿Cuántos? ¿Cómo equilibrar esto con la deuda existente? 5. En materia penal, el plan menciona que una solución a un problema que no menciona son: "penas más fuertes y delimitar las opciones para la reducción de la pena", es decir, no veamos la reinserción, mejor metamos más tiempo a la cárcel, eso soluciona todo. ¿En serio? 6. Una propuesta es: "Modificar el peso de los esfuerzos dirigidos al sector privado, por parte de nuestras delegaciones diplomáticas, respecto del que se le da a los organismos internacionales y los Estados receptores, con el fin de poner más énfasis en lo primero". En otras palabras, el sector privado es más importante para la diplomacia que las relaciones entre Estados... ¿esa visión nos conviene? 7. ¡ALERTA DE XENOFOBIA! , en tema de migración proponen "(...) se detenga la entrada masiva de inmigrantes ilegales, que está colapsando nuestro sistema de seguridad social(...)". Esta es de las falacias más comunes en este tema. ¿Datos? ¿Investigaciones? ¿Fuentes? No hay nada que confirme esto, de hecho, el Estado de la Nación indica que dicha afirmación es falsa, y que los problemas radican en otros espacios. Esto no es más que una estrategia a lo Trump: culpar a los extranjeros de los problemas internos. 8. "Derogar reglamento de la Fertilización In Vitro". Básicamente pasarle por encima al Derecho Internacional y exponer al Estado a pagar más demandas*. (Tomado del Facebook de Jose Pablo Alfaro, 15 de enero de 2018). *Quité dos razones porque si ustedes se las dicen a la persona la van a convencer más de votar por Fabricio jaja pero el post completo está acá: https://goo.gl/Hps7Up Entonces, Fabricio llega al poder, prohíbe las clases de educación sexual, cumple con la resolución de la CIDH (porque sí, se tiene que cumplir aunque Fabricio se salga, llore y haga berrinche) y luego ¿qué? ¿Con todo eso ya nos libramos de los mil y un problemas que tiene el país? En mi opinión, este joven NO está capacitado ni para diputado ni para la presidencia. Si Fabricio Alvarado queda presidente, Costa Rica se atrasaría 30 años en cualquier ámbito. Anotaciones extras: A la hora de hablar con alguien para convencerlo hay que tener paciencia y no hacerlo con una actitud atacante porque si no la otra persona se van a poner muy a la defensiva. Hay que recordar que somos humanos, no nos gusta que nos digan que estamos equivocadxs. En serio hay que hacerlo con una actitud pacífica, sin alzar la voz o exasperarse y obvio el uso de buenos argumentos es un must. No se vayan en contra de la religión o de Dios porque eso va a ser que la persona se cierre. No se tratar de hacer sentir mal a la otra persona, sino hacerla ver que el gane de Fabricio nos perjudicaría bastante. No rendirse a la primera. No soy judía pero dejo un texto que leí hace poco y me encantó porque habla del amor de Dios en estos temas https://goo.gl/ZvCT57. 11/30/2017 1 Comentario EL JUEGO DE LAS SILLAS
¿Te acordás cuando jugabas el juego de las sillas locas en la fiesta del primito tercero donde con costos conocías a tu tía política? Bueno, ahora seguimos jugando el mismo juego pero ya grandes, sin queque y sin tías seguimos dando vueltas alrededor de la silla que queremos y diay, seguimos haciendo nuestro mayor esfuerzo para no quedarnos sin silla cuando llegue la hora de detener la música.
¿Vos en qué silla estás sentadx? De acuerdo con Carlos León, director creativo de la agencia de publicidad Madison DDB la metáfora de la silla representa el puesto que cada creativx publicitarix experimenta a lo largo de su carrera. Es necesario que durante la carrera laboral se pasen por todas las sillas.
Según León, existen 4 fases o etapas por donde lxs creativxs pasan*:
*Aunque sea sobre publicidad estas 5 etapas pueden aplicar para otros trabajos en general.
La primera fase. Buscar (ganarse) un spot en el cual sentarse.
Esta es la primera silla donde unx se sienta. La silla es de plástico, sin muchas comodidades pero con una mesita de plástico. Son trabajos básicos. Durante esta silla, León pasó más tiempo quejándose que pensando en ideas. NO HAGAN ESO. No se bajoneen por no estar en la silla que buscan. Como dije anteriomente, hay que pasar por ella y ser agradecidx, ya que es un proceso de aprendizaje. La práctica sirve para ver si tiene la aptitud y la actitud para el trabajo.
Ya en esta etapa notan tu existencia y te dan la oportunidad de compartir la sala de reuniones. En esta fase no hay que esperar a que te digan qué hacer (BOOM), hay que tener la iniciativa. La gente que no espera que le digan qué hacer es la que se queda en la agencia. Consejo: Nunca se aferren a una idea porque demuestra que no tienen más.
Llegaste a la silla que querés, pero es la silla que otrxs buscan y persiguen. Conseguiste la silla que querés, sin embargo, no podés quedarte ahí. Hay que seguir creciendo, seguir explotando la creatividad lo más que se pueda, hay que cuidarla porque te la pueden quitar. Se vale sentirse no estar listx pero León fue muy claro al respecto: “no estoy listo por ende acepto”. Unx nunca sabe lo que puede hacer hasta que lo hace en la silla en la que está.
En el juego de las sillas, las sillas son limitadas. En los trabajos y en las agencias alguien se va a quedar sin silla; asegúrense de que no sean ustedes. Finalmente, no importa la silla, uno siempre puede seguir aprendiendo.
Mariana CERDAS GUTIÉRREZ-Porque así derribamos barreras de comunicación entre personas oyentes y sordas. -Porque te puede tocar un/a chofer de Uber sordx o vos siendo Uber te puede tocar un/a cliente sordx. -Porque existen aproximadamente 70.000 personas sordas en el país. -Porque Costa Rica debería de ser más inclusiva. Me parece que estamos muy atrasados en eso. ¿Cuántas televisoras nacionales tienen intérprete o subtítulos en sus revistas matutinas, noticias, programas y demás? ¿Cuántas clases de la U han ido con intérpretes de Lesco? Si van a un centro de salud o alguna entidad pública, han pensado, ¿qué pasa si llega una persona sorda? ¿La atienden como se debe? -Porque es la mejor gimnasia cerebral y ayuda a mejorar la coordinación. Y estas son sólo algunas pocas razones por las cuáles todxs deberían aprender, al menos lo básico, del Lengua de Señas Costarricense (LESCO). Cosas que debés saber de la cultura sorda: La Lengua de Señas no es universal, varía por país o por región. Lesco es muy parecida a la American Sign Language (ASL) pero no es la misma. En Argentina, Colombia, Brasil y otros países tienen su propia lengua de señas (pueden ver el link abajo para más información). Fact: Hay más de 200 lenguas de señas en el mundo. Cada persona tiene su seña (es como un apodo y puede ser de algo que te guste hacer o alguna característica física). La comunidad sorda enfrenta problemas de comunicación, sin embargo, disfrutan del cine, de la música, del baile y demás actividades sociales. Lesco no es lo mismo que es el español; es decir no es una traducción al español. Lesco tiene su propia estructura gramatical y elementos. Ejemplo: Se dice: Español: La casa es grande. Lesco: Casa grande. Español: ¿Dónde vive usted? ¿Cuándo cumple años usted? Lesco: ¿Usted vive dónde? ¿Usted cumpleaños cuándo? ¿Cómo comunicarte con una persona sorda? No gritar, ni hablar lento ni rápido. Hablá normal y vocalizá bien nada más. Hablarle siempre de frente, no taparse la boca mientras se está hablando, ni mascar chicle o comida. Escribir si no se entiende, o dibujar puede ser otra opción. Pero, la mejor manera sin duda siempre va a ser aprender Lesco. Formas de llamar a una persona sorda Con señales, moviendo las manos. Encender y apagar la luz. Un toquecito en el hombro. Si están sentadxs en una mesa de madera, se le puede dar unos toques a la mesa para que se sienta la vibración. ***OJO: NO SE DICE SORDO MUDO, su aparato fonador funciona a la perfección (algunxs sordxs lo usan), la palabra correcta es sordo o sorda. NO SORDO MUDO O SORDO MUDA. Sordo muda se le dice a la persona que no ha desarrollado o ha perdido la capacidad de hablar y escuchar al mismo tiempo.
Les dejo un par de links de páginas de Facebook y videos de YouTube por si les interesa saber dónde se enseña LESCO o por si quieren aprender un poco: Progreso, UCR https://www.facebook.com/progresoucr/ En la Universidad Nacional también abren cursos pero no sé si hay como una organización en sí (pueden googlearlo y les sale). Hands-On, Lesco https://www.facebook.com/lescocostarica/ Centro Especializado de LESCO https://www.facebook.com/ensenascr/?hc_ref=SEARCH&fref=nf Academia de Lesco http://www.academiadelesco.com/ Diccionario de Lesco del CENARE http://cenarec-lesco.org/DiccionarioLESCO.php Dentro de esta página pueden tener acceso a los diccionarios de las diferentes lenguas de señas que existen: http://www.cenarec-lesco.org/index.php/61-mosaico/34-diccionarios-de-lenguas-de-senas-lesco-en-linea Canal de YouTube: Prof. Víctor Vargas https://www.youtube.com/channel/UC8SDuxNO1bjQZTMASo2zC4g Lesco es tu herramienta para hacer este mundo más inclusivo. Derribá barreras, estudiá Lesco (Frase robada del Centro Especializado de Lesco). Gracias a Mónica Lizano por prestarme la primera foto. :) Abro con esta frase porque era lo que yo decía en noveno grado. ¿De qué trata este blog de hoy? SALGA Y CONOZCA SAN JOSÉ (o la provincia en la que vivás, que mi caso es Chepe). Un consejo que le doy a los y las colegiales: CONOZCAN SAN JOSÉ, PARADAS DE BUSES, NOMBRES DE CALLES, CÓMO IR A SU CASA Y AL CENTRO SIN PERDERSE. Para ir a la Universidad (o a cualquier otro lado después de que salgan del colegio, porque sí sus papás ya no los van a ir a dejar) les va a servir montones. Cuando estaba en el colegio ni loca me metía en la Avenida Central. Tenía miedo de que me asaltaran o de perderme. Tengo amigxs que dicen que no van a San José porque qué miedo, qué asco, qué pereza. Sí, hay un montón de gente, sí, hay viejos verdes (pero esos en todo lado lastimosamente), sí, San José es la cuna de todos los olores exóticos y sí, a ciertas horas en ciertos lugares es peligroso. Sin embargo, TANTAS COSAS LINDAS QUE HAY EN SAN JOSÉ. Uno toma fotos lindas, hay cafeterías amenas en cada esquina, sodas baratas (Mercado Central por siempre) y con comida deliciosa, existen actividades culturales a cada rato, no nos olvidemos de los museos y parques, además de que uno se encuentra con gente de todo tipo y eso le abre un poco la perspectiva sobre la situación nacional. Existen tours gratuitos y demás actividades bien bonitas, la cosa es aprender a buscarlas y encontrarlas. Museos: Museos del Banco Central de Costa Rica Museo de Los Niños Museo Nacional Museo de Jade Museo de Oro Precolombino Museo de Arte Costarricence Museo de Arte y Diseño Comtemporáneo Mercados: Mercado Central Mercado Nacional de Artesanías Teatros: VAYAN AL TEATRO, en serio es una experiencia única y divertida, además en el país es algo que se necesita apoyo e impulso, les garantizo que lo van a pasar genial. Además, en algunos teatros no solo se presentan obras, sino que dan conciertos o exposiciones de artes. Teatro Nacional Costa Rica Teatro El Triciclo Teatro Urbano Teatro Reventón Teatro La Esquina Teatro La Aduana Teatro Giratablas Teatro Girasol (UCR) Teatro de Montes de Oca (UCR) Teatro de Bellas Artes de la UCR Teatro Popular Melico Salazar Cine Magally (el mejor cine con las mejores palomitas del país) Tours gratuitos: Art City Tour (nocturno, cada dos meses, incluye transporte) San José Free Walking Tour (diurno, todos los días a las 9:00am frente al Teatro Nacional, incluye guía, lleven agua y bloqueador). Parques: Parque Nacional Parque Central Parque La Sabana Parque Morazán Parque España Parque Francia Lista de cafeterías y sodas no puedo poner porque sería una lista eterna. Si les gusta leer o les gustan los libros tienen que ir a la Biblioteca Nacional. Para alguna gente suena aburrido pero WOW, uno entra y de verdad se entretiene. Si sos de alguna otra provincia pues mi consejo sigue siendo el mismo, andá al mercado central de ahí o a ver qué cosas bonitas hay en tu provincia, estoy segura que hay bastantes. Compártanme lugares que tenga que ir a visitar ahí. Tanta gente que dice que quiere conocer el mundo pero primero CONOZCA SU PAÍS. *Sí, en mi psique las mayúsculas son como si estuviera llamando la atención o alzando la voz, lo siento. El divorcio es un fenómeno que ocurre en algunas familias alrededor del mundo. ¿Sus causas y consecuencias? Infinitas. Mis papás se divorciaron hace 9 años. Fue una experiencia que me marcó mucho, tanto negativa como positivamente, pero como todxs saben, “lo que no nos mata nos hace más fuertes”. Es por esta razón que decidí preguntarle a varia gente qué fue lo que aprendió del divorcio de sus papás. Fue impresionante ver cómo estas personas me abrieron su corazón y me contaron su historia (algunxs que ni siquiera conocía), a todxs ellxs, gracias. He aquí los aprendizajes de estas personas:
“Es necesario romperse completamente para volverse más fuertes”. David, 19 años. “Aprendí que uno cambia mucho, la gente cree que es simple que los papás se separen y ya, pero no, hay muchas cosas que uno no supera nunca, más cuando vio tanto. Cuesta porque no todos comprenden lo difícil que es, a veces mi hermano menor no entendía por qué había que ir de una casa a otra”. Fabián, 24 años. “El divorcio de mis papás marcó un montón mis perspectivas de relación, lo que espero de las personas y todo en general”. Irene, 22 años. “Creo que la sociedad nos ha hecho creer que para ser felices una de las bases es que nuestra familia sea unida, sin embargo, en mi casa cuando mis papás se divorciaron, fue cuando los tres empezamos a ser felices. Yo crecí como persona y ellos también. Cada uno ha ido cumpliendo sus sueños poco a poco. Es una etapa de transición para cosas mejores”. Daniela, 15 años. “Gracias a Dios mi mamá ha sido muy fuerte y me ha enseñado a que tengo que valerme por mí misma sin importar si hay un "jaretudo" (como ella le dice) a mi lado. No soy más o menos mujer por no estar casada o no tener un buen matrimonio”. Laura, 20 años. “Aprendí a perdonar, todos somos humanos y cometemos errores. Aprendí a valorarme, no necesito a ningún hombre para ser feliz y sacar adelante una familia. Aprendí a separar las diferentes áreas de mi vida (personal, estudiantil, profesional, social). Aprendí a discernir entre lo que es verdaderamente importante y lo que no. Me enseñó que el amor no se compra o se condiciona. El amor es libertad y respeto”. Karina, 17 años. “Aprendí que todo lo malo eventualmente llega su fin y al final no fue tan malo”. Diego, 14 años. “Aprendí que los cambios no son malos; incluso aquellos que te destrozan por un momento”. Gustavo, 23 años. “Nada es para siempre. Uno puede tener una imagen o pensar algo de una persona pero esa imagen es muy frágil y por un error, esa idea tan buena que tenés, puede destruirse”. Mariana, 18 años. “La situación de mis papás me enseñó que si algún día decido casarme, el amar no es suficiente. Se tiene que estar enamorado de cada centímetro de esa persona”. Andrea, 16 años. “Aprendí que no se necesita una figura paterna o una pareja para triunfar como persona. Aprendí que no hay nada ni nadie más importante que el amor propio, que no hay que aferrarse a alguien nunca. Aprendí que uno descubre lo fuerte que puede llegar a ser en las peores situaciones”. Fabiola, 21 años. “Aprendí que si dos personas rotas con problemas entran en un matrimonio, van a llevar esos problemas a la relación. Hay que trabajar en eso antes y hasta después buscar a alguien. También aprendí que Dios se encarga de sanar nuestras heridas y nuestro corazón roto, además de que Dios es el mejor papá que puedo tener porque es el Padre perfecto”. Constanza, 18 años. “Como hija debía de entender que ellos siempre iban a ser mis papás, aunque ya no estuvieran como pareja ni viviendo bajo el mismo techo, que antes que padres también eran humanos y tenía derecho a tomar sus propias decisiones de cómo vivir”. Ana María, 20 años. “Aprendí que uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde. A veces uno da por sentado muchas cosas y no las agradece. Las valoramos cuando ya es muy tarde”. Mariana (yo), 18 años. Me encantaría saber qué opinan, qué opinan las personas con rango de edad diferente al de las personas que aquí están expuestas, qué opinan los sí o los que no se sintieron identificados. Háganmelo saber por cualquier medio. Hablemos. El colegio. Una etapa bonita para muchxs, fea para otrxs, pero donde concordamos que es como vivir en una burbuja. Algunxs cambian de residencia, algunxs cambian su manera de pensar, sus creencias, sus amigxs, su pareja, sus materias, pero al fin y al cabo siempre se cambia algo, aunque sea lo más mínimo. En la universidad vemos cosas que jamás vimos antes (más si frecuentás el pretil de la UCR), conocemos gente de muchos lugares del país, inclusive del mundo, tenemos actividades nuevas, vemos la riqueza que el mundo universitario tiene para darnos y además, conocemos lo que es la vida de guardar un poco de dinero para las copias o el almuerzo. Ya la mentalidad de “hay que estudiar para pasar” se transforma a “hay que estudiar porque este es el resto de mi vida”. La materia de memoria a corto plazo ya no existe. Un mundo diminuto de posibilidades donde solíamos vivir, se convierte en una posibilidad para poder ver lo grande que es la vida. El estrés aumenta y la seriedad también. Aunque nos digan “pero en la U vas a estudiar lo que te gusta, así que todo bien”, no todo es color de rosa. Todos los días nos enfrentamos a nuevos retos con profesores, compañerxs irresponsables que no saben trabajar en grupo, materias que pensamos que no sirven para nada (eventualmente nos funcionan) y cursos que nos hacen la vida imposible. Hablando con una amiga, me comentaba que esta transición la hizo madurar en muchos sentidos y la hizo cambiar su perspectiva del mundo, pero la pregunta aquí sería; ¿a todxs nos pasa lo mismo? La respuesta está en cada unx de nosotrxs. (Si no la tenés, podés preguntarle a alguien que te ha visto antes y después del cambio cole-U porque a veces no somos conscientes de cómo y cuánto hemos cambiado). Ya a dos años de haber salido del colegio, veo a mi “yo colegial” y veo a una persona ingenua, sin mucha noción de la realidad nacional o mundial. Con una perspectiva reducida a casa, colegio; colegio, casa y eventualmente una que otra salida con amigxs o mi novio de ese tiempo. Ahora, me siento más independiente, tengo amigxs nuevxs (pero sigo llevando en mi corazón a los viejos), luchas nuevas, metas y sueños nuevos y sin embargo sigo siendo la misma bombeta de siempre con sus siempre cristianas creencias. El cambio nos viene a todxs de diferentes maneras. Creo fielmente que la U nos modifica, cada uno a su manera, mucho o poco. Todo depende en cuánto dejemos que ella nos cambie. |
AutorMariana Cerdas Gutiérrez Categorías |